Héctor, anak laki-laki berusia empat tahun dari Extremadura yang terkena penyakit Tay-Sachs pada masa kanak-kanak, penyakit genetik neurodegeneratif yang sangat langka dan merupakan satu-satunya kasus yang didiagnosis di Spanyol, telah meninggal, menurut sumber kota.
Dewan Kota Casar de Cáceres telah menetapkan dua hari berkabung resmi, sehingga bendera di semua bangunan kota akan dikibarkan setengah tiang sebagai tanda berkabung dan rasa hormat, sesuai dengan keputusan yang ditandatangani oleh walikota-presiden kotamadya, Marta Jordán Ordiales. Dalam resolusi tersebut, dewan “sangat” menyesali kematian anak di bawah umur dan menunjukkan bahwa keputusan tersebut menanggapi “kejutan dan penderitaan penduduk Casar de Cáceres” atas kehilangan anak tersebut, yang kisahnya telah menghasilkan mobilisasi sosial yang penting dalam beberapa bulan terakhir.
Héctor menderita Tay-Sachs sejak masa kanak-kanak, suatu patologi keturunan yang mempengaruhi sistem saraf dan menyebabkan kemunduran progresif pada kemampuan motorik dan kognitif. Meskipun ia dilahirkan dalam keadaan sehat, diagnosisnya muncul pada Agustus 2023 setelah berbulan-bulan menjalani tes kesehatan, yang dimulai setelah ia mengalami krisis ketika ia baru berusia enam bulan. Sejak itu, orang tuanya, Tamara Blanco dan Juan José Rincón, telah mempromosikan berbagai inisiatif solidaritas dan kampanye kesadaran untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit yang secara praktis tidak diketahui oleh sebagian besar masyarakat dan menuntut lebih banyak dukungan untuk penelitian penyakit langka.
Kesehatan anak di bawah umur tersebut telah memburuk dalam beberapa hari terakhir dan kematiannya telah memicu banyak ungkapan belasungkawa dan dukungan baik di Casar de Cáceres maupun di bagian lain Extremadura, di mana kasusnya telah menjadi simbol perjuangan keluarga yang terkena dampak patologi minoritas.
Dewan Kota telah menyampaikan “belasungkawa sedalam-dalamnya” kepada keluarga dan orang-orang terkasih dan, atas nama seluruh penduduk kotamadya, ingin mengirimkan “dukungan, dorongan, dan kasih sayang kepada keluarga tersebut di masa-masa sulit ini.” Presiden Extremadura, María Guardiola, juga menyampaikan rasa cinta dan belasungkawanya kepada orang tua Héctor dan seluruh keluarganya melalui jejaring sosial. “Saya bisa melihat bagaimana mereka merawatnya dan sangat mencintainya saat dia menghadapi penyakit Tay-Sachs. Kehilangan seorang anak sangat menyakitkan, dan ketika sebuah nyawa dimusnahkan dengan cara ini, kata-kata menjadi tidak jelas,” kata Guardiola.
